longfibrose, letterlijk adembenemend
Wat is longfibrose?Longfibrose is een chronische aandoening waarbij het longweefsel minder goed functioneert. Het weefsel van de longen verandert in bindweefsel, wordt stugger, taaier. De mogelijkheid om zuurstof op te nemen vermindert daardoor. Dit heeft tot gevolg dat de patiënt kortademig wordt, snel moe is en weinig energie heeft.
Oorzaken
Bekende oorzaken van longfibrose zijn bijvoorbeeld het inademen van toxische stoffen, asbestvezels, schimmels. Soms leiden medicijnen of bestraling tot longfibrose. Meestal is de oorzaak echter niet bekend. Er blijkt een serie gebeurtenissen op gang gebracht te worden, waarin de ontstekingsreactie en uiteindelijk het proces van fibrosevorming oncontroleerbaar worden.
Vooruitzichten
De vooruitzichten zijn afhankelijk van de onderliggende oorzaken. Patiënten bij wie de oorzaak onbekend is, hebben als groep een slechte prognose. Longfibrose kan uiteindelijk tot de dood leiden: de longfunctie neemt geleidelijk aan af, gepaard gaande met een steeds ernstiger zuurstoftekort. Tevens kan er sprake zijn van een storing in de rechter hartkamer, een hartaanval, een longembolie of een ernstige longontsteking.
Symptomen
De ziekte begint meestal sluipend en heeft een chronisch progressief verloop. Patiënten hebben veelal een droge hoest en zijn kortademig. Bij deze symptomen dient de gang naar de dokter niet uitgesteld te worden. Hoe eerder ingegrepen wordt, hoe minder blijvende schade aan de longen ontstaat. Naarmate de ziekte vordert, wordt de kortademigheid het hoofdprobleem. Traplopen, lopen, aankleden, zelfs telefoneren en eten zijn op den duur nauwelijks meer mogelijk. Later kan de patiënt afhankelijk worden van zuurstoftoediening.
Kwaliteit van leven
Kortademigheid en vermoeidheid leiden tot beperking in het ontplooien van activiteiten. Zo kunnen leuke aspecten van het leven, zoals tuinieren en reizen, wegvallen. Doordat activiteiten buitenshuis steeds minder mogelijk zijn, worden ook sociale relaties minder. Redenen hiervoor zijn dat in het bijzijn van de patiënt bijvoorbeeld niet meer gerookt mag worden en dat alles in het tempo van de patiënt gedaan moet worden. De ziekte heeft een chronisch verloop, waardoor geen verbetering optreedt. Er ontstaat sociale steunmoeheid. Door dit alles is sociale isolatie een reëel gevaar.
Je staat niet alleen
Het is van groot belang om met lotgenoten contact te hebben om ervaringen uit te wisselen, van elkaar te leren en met elkaar ook plezier te hebben. De Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland is hiervoor opgericht. Voor meer informatie: www.longfibrose.nl.
Beschikt u niet over een internetaansluiting, dan kunt u contact opnemen via volgend adres:Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederlandp/a Academisch Ziekenhuis MaastrichtSecretariaat LongziektenPostbus 58006202 AZ MaastrichtTelefoonnummer: 043 – 3619266
Antoon Huijben
U kunt op dit artikel reageren als u ingelogd bent
Stuur dit artikel naar iemand:
Dit artikel is geplaatst door Margot Stoker op 06/09/2008. Het is tot nu toe 1091 keer gelezen.
