PijnPlatform opgericht
Interview met Hilda Wieberneit- Tolman, oprichtster van het PijnPlatform Nederland.
“Niets doen is onacceptabel”
Dagelijks leven meer dan 3 miljoen mensen met chronische pijn
Niemand ontkomt er aan; we weten allemaal hoe pijn voelt. Of het nu komt door een maagzweer, akelige migraine of ontstoken tandvlees, je bent het liefst zo snel mogelijk weer van dat verschrikkelijke gevoel af. Gelukkig gaat pijn vaak vanzelf weg. Maar bij meer dan drie miljoen mensen in Nederland niet. Zij leven dag in dag uit met pijn. “Het is ontzettend bepalend in je hele leven. Het vreet energie en het sloopt”, vertelt Wieberneit- Tolman.
Kersvers PijnPlatform
Uit eigen gedrevenheid richtte Wieberneit-Tolman het kersverse PijnPlatform Nederland op om aandacht en begrip te vragen voor mensen met pijn, en de problematiek te benadrukken. Ze kreeg daarbij hulp van een aantal andere partijen, zoals de Wervelkolom. “Het gaat hier om pijn in de ruimste zin van het woord, niet gekoppeld aan een bepaalde ziekte of aandoening.”
Prioriteit nummer één van het PijnPlatform is de pijnzorg en daarmee de levenskwaliteit van de patiënt te verbeteren. “Bij het PijnPlatform kan men terecht voor informatie over bijvoorbeeld medicatie, nieuwe behandelvormen en pijnbehandelaars. Daarnaast bestaat er voor deelnemende partijen de mogelijkheid om met elkaar in contact te komen.” De eigen inbreng en wensen van de patiënt staan centraal.
“Er zijn mensen die zelfs overgaan tot amputatie van ledematen omdat ze de pijn niet meer kunnen verdragen”, weet Wieberneit - Tolman. Maar hoe ingrijpend pijn ook is, het schijnt niet te alarmeren. “Aan de pijn zelf ga je niet dood en vaak zie je mensen niet lijden. Ze isoleren zich dikwijls, of spreken er niet over. Op het moment dat de pijn het ergst is zitten ze thuis.” In het medische circuit valt er het nodige te winnen. “De problematiek wordt gebagatelliseerd. Mensen worden naar huis gestuurd met een paracetamol en moeten het daar maar mee doen.”
Ingrijpend probleem
Niets doen is onacceptabel, weet Hilda als geen ander. Ze was in het verleden beleidsmedewerker bij het Platform Pijn en Pijnbestrijding en later directeur van het Nationaal PijnFonds. Die organisaties zijn niet meer. Ook het tijdschrift ‘PijnPeriodiek’ is verleden tijd. “Er was eerst subsidie van VWS, maar die is helaas stopgezet. Men vond dat de doelen bereikt waren. Dat is heel spijtig. Ik zie het als een soort vernietiging van kapitaal, kennis en mogelijkheden.”
De behoefte aan een PijnPlatform is niet geslonken. Wieberneit - Tolman stuurden honderden adhesiebetuigingen de deur uit en sprak met vele partijen om zeker te zijn van haar zaak. “Ik durf met 100 procent zekerheid te stellen dat het hier om een heel groot probleem gaat. Deze problematiek is zo schrijnend dat ik er telkens weer van schrik. Het is in ieders belang om de voorlichting en kennis op het gebied van pijn te verbeteren.”
Samen staan we sterker
Bundeling van krachten en kennis is volgens Wieberneit – Tolman van cruciaal belang. “Het gaat hier om zo’n breed terrein, het veld is erg gefragmenteerd. Coördinatie is hard nodig om echt iets te kunnen betekenen. Er zijn natuurlijk een heleboel patiëntenverenigingen waar pijn wel een rol speelt, maar vaak heeft het geen hoge prioriteit. Ieder voor zich schiet niet op. Door echt samen te werken kun je veel meer bereiken. Met een groot draagvlak kun je de aandacht trekken van beleidsmakers en iets betekenen binnen het behandelcircuit.”
Hoe het PijnPlatform Nederland zich verder zal ontwikkelen hangt af van de subsidie. De website krijgt een face-lift en een email-nieuwsbrief houdt leden op de hoogste van de recente ontwikkelingen. Het tijdschrift PijnPeriodiek komt misschien weer tot leven. Aanmelden voor deelname aan het PijnPlatform is nu al mogelijk. “Iedereen die zich aangesproken voelt en meer wil weten, nodig ik van harte uit om contact op te nemen.”
Wilt nu meer weten over het PijnPlatform Nederland? Stuur een mail naar: info@pijnplatform.nl
Bron: PGOsupport
Voeg reactie toe
Stuur dit artikel naar iemand:
Dit artikel is geplaatst door Margot Stoker op 26/05/2009. Het is tot nu toe 275 keer gelezen.
