Cystic-Fibrose screening door uitbreiding hielprik
De Gezondheidsraad (GR) adviseert aan minister Klink om screening op cystic fibrose (CF) toe te voegen aan de hielprik. Uit onderzoek is gebleken dat er een goede testmethode beschikbaar is. Al in 2005 stelde de GR dat screening op CF gezondheidswinst zou opleveren, maar dat er nog onvoldoende bekend was welke screeningsmethode effectief was. De aanbevolen methode zou CF moeten kunnen aantonen, maar volgens de GR kunnen fout-negatieve uitslagen niet volledig worden uitgesloten. Hierover zou voorlichting moeten komen. Ook een deel van de dragers kan met de test worden gevonden. Ouders zouden moeten kunnen aangeven of ze dit wel of niet willen weten.
Bron: Artsenvannu.nl
Kinderen die vanaf 1 januari 2008 worden geboren in de provincies Gelderland, Limburg, Noord-brabant en Utrecht worden onderzocht op een extra aandoening in het hielprikbloed dat enkele dagen na de geboorte wordt afgenomen. Er wordt in die provincies een voorbereidend onderzoek gedaan naar de mogelijkheden om Cystic Fibrosis toe te voegen aan de hielprik. Na dit voorbereidend onderzoek wordt door het ministerie van VWS een besluit genomen over landelijke invoering.
Het onderzoek wordt uitgevoerd door het Atrium Medisch Centrum (Heerlen) in samenwerking met het RIVM, St. Elisabeth ziekenhuis (Tilburg), VUmc en TNO Kwaliteit van Leven met subsidie van ZonMw. Op dit gedeelte van de site treft u meer informatie aan over dit voorbereidend onderzoek.
CF komt voor bij één op de 4.000 pasgeborenen in Nederland en is daarmee één van de meest voorkomende erfelijke aandoeningen. Vroege opsporing van kinderen met CF brengt gezondheidswinst met zich mee. Het hielprikbloed van pasgeborenen wordt onderzocht op een aantal aandoeningen. Binnenkort zal daar in de onderzoeksregio CF aan worden toegevoegd. De verloskundig hulpverleners en de uitvoerders van de hielprik in de onderzoeksregio worden verzocht de ouders in te lichten over de uitbreiding van de screening met Cystic Fibrosis. Er is een folder beschikbaar met informatie over het hielprikonderzoek op CF en er staat informatie op de website van het RIVM en op deze website van de NCFS. De folder wordt uitgereikt door de verloskundig hulpverlener in het derde trimester van de zwangerschap, op het gemeentehuis bij de geboorteaangifte en door degene die de hielprik uitvoert.
Over CF
Wat is CF?
Herkenning
Diagnose
Behandeling
Erfelijkheid
CF in het kort
Over het hielprikonderzoek
Via deze link leest u meer over het voorbereidend onderzoek, de screeningstests en de procedure bij een afwijkende uitslag.
Wilt u meer informatie?
Via deze link kunt u de informatiebrochure in diverse talen downloaden.
U kunt op dit artikel reageren als u ingelogd bent
Stuur dit artikel naar iemand:
Dit artikel is geplaatst door Klaas Vos op 09/03/2010. Het is tot nu toe 84 keer gelezen. | 
